AI OUTLINE · BEFORE READING · 读前通读
《100个人生遗愿》AI 大纲
读前通读AI 生成含原文摘录
本大纲由 AI 读书(阅读端智能大纲)生成,是全书结构与要点的机器梳理, 不等同于已亲读;其中第 4 层条目为书中原句摘录。章节可展开查看。
章节目录
- 贵州 你要为自己活
- 全家福 你的孩子我们替你养
- 学不会的街舞 变酷的勇气
- 想要又酷又飒 像飞起来一样
- 做驻唱歌手 愿望失败的滋味
- 上天入地 如果可以一直这么自由
- 闺密出逃计划 不是妻子,不是妈妈,是姐妹团
- 第二次婚礼 和同一个人
- 何子申 从吼到饼
- 他的生日 要再说很多生日快乐
- 原来妈妈也爱我 未完成的告白
- 以广告之名 妈妈值得最好的
- 给家人的礼物 关于爱
- 哭和笑 爱和被爱
- 成为春晚体验官《我的宝贝啊》
- 癌症三年 生命在升腾
- 从催乳开始 抓不住的幽灵
- 等 宣判
- 祁姐 带癌生存
- 化疗像双刃剑 那一声妈妈
- 头发,头发 秃了,强了
- 乳房,乳房 他不在意
- 转移 为什么又是我
- 神药 医保
- 西药无用时 北海寻神医
- 把脉 希望
- 医托 人血馒头的诱惑
- 死也不治了 病床上看不到风景
- 活着的代价 最好的消息
- 露营 礼物
- 树皮小院 创造
- 复得返自然 安逸居
- 撕掉遗愿清单 但我还在
- 你想要怎样的生活
贵州 你要为自己活
作者的癌症经历
- 作者被诊断为乳腺癌,经历了手术和化疗
- 2023年2月,北京的检查结果出来了。好消息,不是浆细胞乳腺炎;坏消息,是癌症。
- 作者满怀希望。我是乳腺癌,但是我把整个乳房都切掉了。我以为自己战胜了癌症,可以继续和家人幸福地生活在一起。
- 作者的癌症转移,病情加重
- 2023年8月,就在手术后不到两个月,我检查出肺部多发癌细胞转移。
- 不是简单的转移,而是肺上很多地方都出现了癌细胞的区域,两边的肺都有。在我看来,这几乎是肺癌晚期的宣判。
作者决定为自己活
- 作者在绝望中寻求改变,决定为自己活
- 我忽然想到,不能再这么躺下去。如果注定要死,为什么不能死得像个人?
- 我想让他们看到,我虽然身体不健康了,但是仍有强大的精神。
- 作者和弟弟朱祉光决定实现遗愿清单
- 小朱早就从朱妈那里了解了我的情况,问我的第一个问题就是:“姐,想想你自己想做什么?”。
- 我们决定也要搞一个遗愿清单,为自己活,做所有自己想做的事情。
作者实现遗愿的过程
- 作者开始完成一个又一个遗愿,一天又一天地活了下来。
- 作者在实现遗愿的过程中,有了很多改变
- 在实现遗愿的过程中,我有了很多改变。更了解自己,和家人有更深的联结,看到更多人和更多风景。
- 一边实现遗愿,一边发现一些愿望已经不重要了,同时又会发现对我来说更重要的愿望。
全家福 你的孩子我们替你养
作者的遗愿是拍一张全家福
- 作者在2023年确诊乳腺癌中晚期,希望留下一张全家福
- 作者家是个大家庭,大家都住在一起,有十几口人。
- 作者担心自己有一天真的不在了,希望也能留给他们一张完整的全家福。
作者全家福的拍摄过程
- 作者和家人决定自己拍全家福,省去影楼费用
- 作者在网上搜可以拍全家福的影楼,最便宜的全家福套餐都要四千多。
- 作者和妹妹们商量后,决定自己拍全家福,省去影楼费用。
- 作者的家人在全家福拍摄中表现出对她的爱
- 何哲哥在全家福拍摄中给作者念了一封写给我的信,表达对她的爱。
- 其他家人也各自写了祝福小字条给作者,祝她平安,祝她幸福,祝她早日康复。
全家福的意义和影响
- 全家福成为作者重要的回忆,给她带来安稳踏实的感觉
- 作者的全家福虽然没有精致的妆容,没有复杂的造型,但这是他们一家最真实的样子。
- 每次看到全家福,都会有一种安稳踏实的感觉。
- 全家福帮助作者完成了遗愿清单,让她感到温暖和感谢
- 在拍摄“遗愿清单”的过程里,作者遇到很多很多善良的朋友,特别感谢他们,是你们和她一起完成了这份遗愿清单。
学不会的街舞 变酷的勇气
作者的街舞梦想
- 作者一直想学跳舞,觉得跳舞很飒,很帅气
- 小时候看《超级女声》,看到女孩子们在舞台上又跳又唱,相对于唱歌,更吸引我的还是跳舞。
- 作者左右不分,身体不协调,学不会跳舞
- 我左右不分,身体不协调,学不会。
- 何子申一年级的时候,有分辨左右的题,我帮他做,结果全做错了。
作者学习街舞的过程
- 作者在化妆品公司的早会和各种活动中学跳舞
- 化妆品公司的早会和各种活动,都会有跳舞的节目,用来热身和热场。
- 平时我们就会一起训练,但我还是左右不分,别人跳左我跳右,别人跳右我跳左。
- 作者在菲菲的帮助下学习街舞
- 小朱知道这件事后,就帮我联系了他的同学菲菲。
- 菲菲从小学舞蹈,还会画画,是个多才多艺的女孩子。
- 她很愿意帮我完成这个心愿,教我一段街舞。
作者学习街舞的困难
- 作者记忆力变得很差,很难把动作输入大脑。
- 作者体力也差了一大截,身体僵硬得像“石矶娘娘”。
- 作者学会了这个忘了那个,学会了新的忘了旧的。
作者学习街舞的收获
- 作者靠剪辑、快放,视频里的我跳起来还像是那么回事儿
- 装扮的加持功不可没。我真的像一个会跳街舞的酷女孩,可以很自信地舞动自己的身体。
- 作者尝试过,努力过,也算没有辜负曾经的自己。
想要又酷又飒 像飞起来一样
骑摩托车的初衷
- 摩托车不能遮风挡雨,不能带家人出门,不能拉家里需要的各种东西
- 一个家更需要的还是一辆汽车。
- 生病一定程度上让我跳出了日常的生活,可以去做一些无关紧要,但仔细想想对自己挺重要的事。
学驾照的经历
- 学驾照是个和天气斗智斗勇的过程
- 第一天暴雨,之后又暴晒。
- 我学摩托倒是快,唯一头疼的就是还要考理论
- 生病之后我记性差得很,什么知识点都进不了脑子。
骑摩托车的快乐
- 四哥给我带来狂拽炫酷的大摩托,但尴尬的是,我完全推不动这辆车
- 瘦瘦小小的四哥给我带来狂拽炫酷的大摩托——就是我最想骑的那种。车头有一个大大的破风罩,后面是超大的排气筒。又酷又飒,这就是我的梦中情车。
- 但尴尬的是,我完全推不动这辆车。别说车身,连龙头都拧不动。好不容易让四哥和朋友们扶我上去,又发现脚都够不到地。于是只好灰溜溜地换了一辆小踏板。
- 四哥还骑来一辆偏三轮,我坐在挎斗里张开双臂,尽情感受风吹过我的身体
- 四哥还骑来一辆偏三轮,就是摩托旁边还有一个挎斗的那种。我坐在挎斗里张开双臂,尽情感受风吹过我的身体。我的头发飞起来,我的衣服飞起来,我整个人好像也要飞起来,好像所有烦恼都被吹走。
四哥的骑行故事和火锅店
- 四哥陪我骑行的时候,已经怀孕五个月了
- 如果我们知道,肯定不会让她冒着风险过来。
- 四哥还说,上次只是在城区转了转,骑行乐趣体验得不够充分
- 之后有机会要带我去郊外、去山上,感受真正的骑行。
做驻唱歌手 愿望失败的滋味
成为驻唱歌手的愿望
- 在酒吧兼职当服务员时,觉得酒吧驻唱歌手很酷,很浪漫
- 也想体验在舞台上唱歌的感觉。
酒吧驻唱歌手的准备
- 联系当地的一家酒吧,酒吧老板答应让我去台上唱两首歌
- 竟真的有酒吧可以让我这种没正式唱过歌的人上台,有点儿惊喜得难以置信,又有点担心。
- 选定歌曲,准备服装和化妆
- 选的两首歌,一首是《盛夏的果实》,另一首是《我相信》。
- 到朱妈家借衣服,最后选定的是一条卡其色裙子。
- 找到靠谱的化妆师化了精致的妆。
愿望失败的经过
- 在上台前一刻,酒吧的另一个老板忽然出来,说我们不能真唱,只能在台上摆摆样子
- 答应我们可以上台的老板不在,我们也不知道为什么另一个老板忽然就变了卦。
- 大概是因为觉得我唱得不够好。
愿望失败的感悟
- 虽然不能在酒吧的小舞台上唱出这些歌,但可以在网上这个更大的舞台去唱
- 我们还是做了一期视频,记录我不完全实现这个遗愿的整个过程。
- 网友的留言和善意,让愿望变得圆满
- 有一位网友的留言,她说:“有没有人懂最后的清唱,我们就是静姐的观众和舞台。”。
- 这个遗愿虽然没有完全实现,但因为网友的参与反而圆满了。
上天入地 如果可以一直这么自由
作者的癌症经历及其对自由的影响
- 作者是一名癌症患者,需要每隔二十一天做一次靶向药治疗
- 每次治疗之后总要虚弱十来天,吃不下、睡不着、醒不来。
- 癌症给作者的生活画了一个圈,二十一天一个圈,打药,恢复,短暂活蹦乱跳,又是打药。
作者对上天入地的渴望及其挑战
- 作者渴望上天入地,这是她一直的愿望
- 有一天看到有朋友去坐了滑翔伞,立刻就感觉这不就是我想要的“上天”嘛!。
- 在遵义当地就有滑翔伞,方便得很。
- 作者的家人和朋友对她的冒险行为持怀疑态度
- 何哲哥觉得滑翔伞什么的都是危险运动,上天之后可能对我的手臂有影响。
- 两个闺密也说给我探探路,“我们上去没问题了,你再上去。”。
作者实现上天愿望的过程与感受
- 作者在滑翔伞基地体验滑翔,实现了上天的愿望
- 虽然我腿都在颤抖,但是我还是听教练的,沿着山坡跑啊跑,一边跑一边尖叫:“邓静,你可以的!”。
- 然后就那样腾空了起来,就那样升到了空中。我忍不住大喊大叫,大喊“生命万岁”。
- 作者在飞行中感受到了自由和开阔
- 飞在天空上,地上的东西逐渐渺小。原来天空包容了这么多。
- 我的心好像也变大了一点儿,要面对的困难好像变小了一点儿。好像一切都没有那么重要,重要的只有这一刻的自由。
作者对入地的渴望及其挑战
- 作者渴望入地,但潜水的压力会严重影响她手臂的淋巴回流,手臂会肿得很厉害,最坏的情况下甚至要截肢。
- 作者计划等有机会尝试蹦极,更自由地坠落。
闺密出逃计划 不是妻子,不是妈妈,是姐妹团
闺密出逃计划的起因
- 作者想要抛下孩子,抛下老公,来一场说走就走的旅行
- 作者直接冲到三个好闺密面前,问她们,去旅游,走不走?
闺密出逃计划的准备
- 作者和三个好闺密一起开车出城去旅行
- 一号目标是好闺密欄姐,她和老公一起开了一家米线店,每天都要在店里守着。
- 二号目标是好闺密老宋。老宋是一名护士,每天白班夜班来回倒,还有小孩、老人的各种事要处理。
- 三号目标是好闺密朱妈,就是朱祉光的妈妈。她已经退休了,时间没有问题。
闺密出逃计划的过程
- 他们一起在重庆的涂鸦街打卡,晚上住宾馆,在床上跳起了扭扭舞
- 他们在出城的路上一边聊天,一边商量去哪。最后决定去重庆。
- 重庆真的很有活力,连公厕门口的涂鸦都炫得很。
- 老宋说起来,她没去过草原。所以第二天,我们果断驱车两百多公里,去仙女山。
- 到仙女山之后,发现一切辛苦都值得。
- 他们最后一天化了全妆,闪亮出镜,要留下很多很美的照片,记录他们的回忆
- 我们不再是小姑娘,要有当妈妈的样子,有很多责任要担负,但现在的年纪,永远是我们最好的年纪。
闺密出逃计划的结束
- 他们又回到故事开始的地方——遵义,我的家乡,各自回归家庭和生活
- 我一个个送她们回家,回归各自的家庭和生活。欄姐继续开店,老宋接着上班,朱妈回归退休生活,我呢,继续治病。
闺密出逃计划的感悟
- 他们永远都会记得,记得笑声,记得歌声,记得舞蹈,记得这场说走就走的旅行
- 我们的家庭都很幸福,但偶尔也想逃离出来,抛开妻子、妈妈的身份,享受只有自己的人生,在旅行中感受生命的意义。
第二次婚礼 和同一个人
作者的第一次婚礼
- 婚礼仓促,留下很多遗憾
- 只买了一件350元的婚纱。
- 化妆师撂挑子,临时找人化妆,效果不理想。
- 婚礼现场没有专业的婚庆,都是化妆品公司的姐妹来主持。
- 作者像个新娘,什么事情都要管。
- 作者一直幻想能重办一次婚礼
- 作者一直幻想能重办一次,办一场心目中的完美婚礼。
- 但正常人哪有办两次婚礼的,所以一直都只是想想。
作者的第二次婚礼
- 在“迟早”的帮助下,作者实现了重办婚礼的愿望
- “迟早”听说作者的愿望,特别热心地来帮作者共同实现。
- 还给我们找到赞助商,解决了最大的经费问题。
- 第二次婚礼和第一次一样热闹
- 早上六点,作者就起来化妆。这次是专业的化妆师,给作者化了她想要的韩式妆。
- 八九点开始,几十号人陆续来到作者家。各种亲戚朋友,几乎要把作者家塞满了。
- 婚礼嘛,照例是堵门、藏鞋、讨红包。这次作者们还玩了新花样。
- 到午饭时间,作者们就转场到酒店的宴会厅。作者穿上了美丽的婚纱。
- 所有人在宴会厅落座,只有作者等在古铜色的大门外面。
- 门一推开,就看到长长的花道被灯光照亮,花道的尽头是一身黑西装的何哲哥。
- 何哲哥也向作者走来,捧着一束粉色的玫瑰花,单膝跪地献给作者。
- 作者们都给对方写了一封信,在那个时刻念给对方听。
- 作者和何哲哥的婚姻并不是一直这么美好
- 真实的生活里充满了各种大大小小的矛盾,甚至犹豫过要不要正式进入这段婚姻。
- 作者和何哲哥在重庆生活,作者觉得自己没有价值,好像是依附于他生活。
- 婚姻也是两个家庭的碰撞。作者从小生活在大家庭里,远近亲戚都住在附近,打开窗户喊一嗓子就可以叫一屋子人来吃饭。但何哲哥从小是独生子。
- 作者刚得知患癌的时候,作者也想何哲哥会不会离开作者。
- 作者看到的是他的害怕、焦虑、担心、恐惧,他放下一切来带作者治病,每一次都在作者身边。
何子申 从吼到饼
作者与何子申的相处方式及其变化
- 作者与何子申的相处方式主要是吼,没有好好说话
- 何子申说话很冲,让他做什么他就偏不做什么。
- 作者有点控制欲,叫何子申做,何子申不做作者就冒火。
- 生病后,作者开始反思自己的教育方式,决定放手让何子申自己尝试
- 作者意识到,除了生死,没有什么是必须的。
- 学习也好,人生也好,都是他自己的课题,都需要他自己去经历。
作者对何子申的期望与何子申的实际表现
- 作者希望何子申能养成良好的习惯,但何子申却不听
- 作者想让何子申养成一些好习惯,何子申却嫌作者什么都管。
- 何子申越是不听作者越是想纠正他,何子申越不想听,要么翻白眼,要么对作者嘶吼。
- 何子申在作者的生病后,开始尝试自己去做事情,如喝酒、吃小吃街等
- 何子申看何哲哥在喝酒,忽然说:“我也想喝一口。”。
- 何子申和作者去捞沙巷,想吃什么就吃什么。
作者与何子申关系的改善及其影响
- 作者与何子申的关系在作者的生病后有所改善
- 作者开始跟何子申讲,牙齿是你自己的。你想刷就刷,不想刷就算了。学习也是你自己的。你想学就学,不学那也是你的人生,妈管不了。
- 这样想之后我们反而可以交流了,说话声音柔和下来,也能谈谈心,说说为什么他这样,为什么我那样。
- 作者与何子申关系的改善对何子申产生了积极影响
- 何子申看到视频下的评论,也逐渐意识到,妈妈虽然生病了,但是在做一件好事。
- 何子申的两个同学还成为作者的“铁粉”,和何子申说:“能不能让你妈妈来接你放学,我们想看看她,她好勇敢。”。
他的生日 要再说很多生日快乐
作者与何哲哥的日常生活
- 作者与何哲哥结婚十四年,生活平淡,没有仪式感
- 每年生日都是和朋友聚起来,一起吃饭、打麻将。
- 结婚之前我们的相处状态就很像家人,没有什么单独出去玩的项目。
- 作者生病后,何哲哥变成了一个全能战士,照顾作者的生活
- 上得厨房,下得药房,变着花样给作者做各种营养餐。
- 所有治疗方案也全靠他查来查去,他几乎成了半个专家。
作者为何哲哥精心准备生日惊喜
- 作者提前买好快递堆到家里,等他生日当天凌晨四点起来准备
- 在阳台上挂上条幅,摆上气球和小灯。
- 作者给何哲哥准备了一个礼物盲盒,有很多洞洞,每个洞洞里有不同的礼物
- 盲盒里最多的是欠条,欠一双鞋,欠一件羽绒服,欠一条裤子,欠一件卫衣。
- 盲盒里另一个礼物是我们的三百六十五件小事,有一个厚厚的本子,每一页写一件事。
- 作者手写的“一百岁”生日快乐,在卡纸上用粉色颜料给他的每一岁都写上“生日快乐”,再装进相框里。
- 最后一个礼物是一个拥抱,十分钟的深深拥抱。
生日惊喜的意义
- 这个生日给这一天结结实实打上了一个烙印,可能这就是仪式感的意义
- 不管是平淡的生活,还是险死还生的抗癌战斗,都需要一些时刻,短暂地跳出来,只属于我们自己。
- 生日之后,作者和何哲哥又回到了日常,但似乎又有什么地方不一样了
- 治疗,虚弱,遗愿,依然是熟悉的循环,但似乎又有什么地方不一样了。
原来妈妈也爱我 未完成的告白
作者对母亲的感情变化
- 作者一直以为妈妈不爱我
- 作者父母离婚,作者被判给爸爸,妈妈找了一个叔叔再婚。
- 在重组家庭里,作者总有一种像是寄养在那里的感觉。
- 叔叔家里还有一个妹妹,作者现在的二妹。不管怎么算,好像别人都有更被关照的理由,而作者都是那个更应该懂事的。
- 很多事情作者都会让着妹妹们。
- 妈妈有一个很奇怪的习惯,各种水果舍不得吃,一定要放坏了才拿出来吃。一般好的一半都给妹妹们,烂的那一半才给作者。
- 作者从那时候就会觉得妈妈偏心,虽然也理解各种原因,但还是觉得我们之间有距离。
- 作者生病之后,看到一些不一样的东西
- 以前妈妈借给作者一百块钱都要让作者还。现在作者去看病,妈妈就会偷偷给作者一点儿钱。
- 开始在作者去医院复查的时候给作者打视频电话,问作者结果怎么样。
作者与母亲的关系变化
- 作者尝试与母亲沟通
- 有一期遗愿是《给母亲的告白》。借着去寺庙祈福的由头,作者想和妈妈谈谈心,也想说说心里的委屈和不甘。
- 作者准备了连环追问:为啷个不喜欢作者噻?为啷个不关心作者噻?为啷个对作者不好噻?
- 但这些问题最终也没有问出口。
- 作者与母亲的关系有所改善
- 我们只是在路上聊一聊过去的事情,买一些吃食在草地上吃一吃,在湿地公园骑一骑双人自行车。
- 没找到机会问出那些问题,话题只是在周边打转。但还是感觉更亲近了一些。
以广告之名 妈妈值得最好的
妈妈对广告的接受度
- 妈妈对广告的接受度很高,因为可以赚到钱
- 妈妈不理解为什么我拍视频就会有那么多人关注,但她知道有广告就能赚到钱。
妈妈的辛苦与需要放松
- 妈妈这辈子很辛苦,需要身体的放松
- 妈妈在小时候以卖菜为生,后来又去做搬运工,经常半夜下货。
- 我们长大之后,她做了外婆,又整天忙进忙出,照顾一大家子人。
按摩体验
- 妈妈在按摩中睡着了,舒服得直打呼噜
- 妈妈嘴上拒绝,但是按着按着她就睡着了,舒服得直打呼噜。
- 醒过来问她舒服吗,她说还算可以。
妈妈对“贵”的态度
- 妈妈总是会觉得“贵贵的东西给我用好可惜”,觉得自己不配休息不配快乐,也不配拥有新的东西
- 我给她用好的护肤品,涂上“恶毒女配”的烈焰红唇,强行给她买新衣服。
帮妈妈拍婚纱照
- 想帮妈妈拍一张属于她的婚纱照,不带叔叔,没有家人,就只有她自己的婚纱照
- 妈妈没有拒绝,但她不想搞得太烦琐,表示只要一个新娘头纱就够了。
- 贡米村是我家附近的一个小山村,绿色的稻田绵延铺展,一直延伸到远处幽蓝的山峰,像是童话里的原野。
- 妈妈穿着碎花的裙子,戴着洁白的头纱,笑得十分开心。
- 从出发开始,妈妈就一直是笑着的。我教她各种拍照姿势,就像小时候她教我跑步一样。捧着花,捧着脸,掀起头纱,拥抱天空,那个下午,她好像变回了少女,人生只属于自己的少女。
送妈妈礼物
- 最终让我和这个曾经是少女的妈妈和解的,是我送她的一份礼物。
给家人的礼物 关于爱
婆婆的礼物:保险柜
- 婆婆整天念叨她的东西找不到锁的地方,所以送她一个保险柜
- 身份证、户口本、块块钱,甚至快递,都是她的宝贝,都想锁起来留给孙子。
何子申的礼物:大饼形状的被子
- 何子申太喜欢吃东西了,老是饿,睡觉的被子又太厚,所以送他一床大饼被子
- 他拿到被子直接把自己裹成卷饼,还要塞到嘴里尝一尝。
三妹的礼物:“一日美好人生”体验卡
- 三妹结婚之后,一直围着老公和孩子转,很少做自己,所以送她一张“一日美好人生”体验卡
- 想让她有一天独属于自己的休闲时光,取悦自己,享受人生。
二妹的礼物:拼装的家的模型
- 二妹作为继妹,其实一直缺少安全感,所以送她一个拼装的家的模型
- 有沙发,有阁楼,像是每个美少女该有的房间一样。
- 在房间的各个角落,还有她的贴纸。
妈妈的礼物:录音带
- 妈妈物欲不强,对吃的穿的用的都没什么欲求,所以送她一段我的心里话
- 妈妈,我觉得你这辈子太辛苦了。
- 希望你在以后的时间里,想做啷个就去做,想走哪儿就去走,想买啷个就买,想吃啷个就吃。
- 我经常在你面前表现得很凶,那是因为,妈妈,我也是希望得到关注和认可的孩子。
- 也许有时候我说的话难听,但也只是想让你看到我而已。
- 我怕邓兰妹妹太软,以后我不在的话,你被欺负……对自己好一点,自己一定要留点钱。
- 万一有天没人照顾你的时候,你有钱请人照顾你……
- 妈妈,你要好好地保养自己的身体,不舒服一定要去看。
- 早点治就会早点好。就怕你为了省钱不去看……
- 妈妈,我会加油的。我想守你更久一点。
- 我觉得只要我在,就没人欺负你。我会帮你做很多很多。
礼物的意义和感受
- 通过送礼物,表达了对家人的感谢和关爱
- 感谢他们一直支持和陪伴我。
- 通过礼物,让家人感受到了理解和爱
- 妈妈听到录音带的时候哭得泣不成声,她以为录音带是在通话,我每说一句话她都要“嗯”一声,还对着录音带说:“开心点儿嘛,你开心点儿妈妈就开心噻。多活几年嘛,妈妈就可以看到你噻。”。
- 妈妈和阿龙说:“要是她走了,我真的担当不起这个家呀。我们姑娘真的对我担心到了这种程度。”。
- 通过礼物,让作者和家人的关系更加亲密
- 我和妈妈相处的状态好了很多。什么事情都可以聊一聊,我的喜怒哀乐也能和她分享。
哭和笑 爱和被爱
作者的童年经历
- 父亲重男轻女,离婚后由父亲抚养
- 父亲一直想生男孩,但我是女孩,妹妹也是女孩。
- 离婚之后我被判给爸爸,他开始让我洗衣做饭。
- 父亲赌博输掉所有钱,生活困苦
- 他整天就是打麻将,打麻将时不能带我,就把我关在屋里。
- 他把赚的钱全都输掉了,家里没有饭吃,就让我煮红薯、煮洋芋吃。
- 母亲心疼我,给我买面条,却被父亲发现
- 妈妈心疼我,给我买了一包面条。
- 还是被他发现,几天就吃光了。
- 父亲让我去学校门口等着,为了学费
- 上学没钱,还是亲戚给我两百块钱学费。
- 我把钱藏起来,但他知道这个钱,就来和我“借”。
- 借的钱又被他赌输。没法上学,他让我去学校门口等着。
作者的成长经历
- 来到继父和妈妈的重组家庭,依然不被爱
- 后来舅舅帮妈妈来接我,我就来到继父和妈妈的重组家庭。
- 在这里,我好像也是那个最不被爱的人。
- 长大后,操心家里的各种事情,感觉一直在围着家人打转
- 就算妈妈把超市给了妹妹,我还是会帮妹妹料理,帮他们上货,处理各种事情。
- 生病之后,发现自己没有我,地球也照样转
- 生病之后我没再管妹妹的超市,他们自己经营得也不错。
- 我和妈妈说,有事情也不要找我,我也没精力处理。
作者的生病经历
- 确诊癌症,哭了很久很久
- 确诊癌症的时候,我哭了很久很久。像是把小时候封闭起来的情感开关又重新打开,重新开始感受他人。
- 做手术和后续治疗用了三万多,剩下一万多还给他
- 我做手术和后续治疗用了三万多。剩下一万多还给他,他说:“不用,你先拿着,现在正是特别需要用钱的时候。”。
作者的人生感悟
- 生病让我改变了很多,能更轻松地面对别人的看法
- 以前我很在乎别人的看法。如果有人挑剔我,或者说我不好,我就特别想做好,或者改变自己。
- 现在我能更轻松地面对这些。如果是我在意的人,我依然愿意为他去改变,因为我也记得他的好。
- 那些我不在意的人,我不会争论,但也不在乎他们的看法,不需要他们的认可。
- 我逐渐发现我是被爱的,我感受到爱,感受到被爱
- 妈妈每天都在照顾我,总是祈祷我健康平安。
- 妹妹愿意在我不在后照顾我的孩子。
- 何哲哥一直不离不弃地陪伴我,照顾我。
- 何子申爱我,何知信依赖我。
- 小朱和阿龙一直帮助我。
- 连叔叔都会在我生病的时候拿出那么多钱来。
- 还有那么多陌生人,每次拍视频都会遇到无数陌生人无私地帮助我,迟早、四哥、菲菲,还有很多赞助商,每一个人都带给我很多爱。
成为春晚体验官《我的宝贝啊》
作者成为春晚体验官的过程
- 作者被央视新闻《相对论》采访后,收到《春晚体验官》的邀请函
- 作者从来没想过会和春晚现场有什么关联,被央视新闻《相对论》采访之后,主持记者庄胜春老师特意来问我们,有没有意愿参加《春晚体验官》节目的录制。
- 直到2025年1月,我们真的收到了《春晚体验官》的邀请函。
- 作者的愿望是在春晚场馆,给自己的孩子录制一首歌
- 作者那段时间刚好写了一首歌。生病这两年,很多记忆很多心思都是和我的两个孩子相关的,积累的感情让我给他们写了一首《我的宝贝啊》。
- 春晚场馆刚好有特别专业的录音棚。我们一拍即合,这个愿望就是——去春晚场馆,给我的孩子录制一首歌。
作者在春晚体验官的活动中的感受
- 作者对春晚演播厅的想象与实际情况
- 作者进来之前,对春晚演播厅有各种想象,总觉得特别神圣,进来之后才发现,演播厅也没有那么宏大。
- 作者对春晚台前幕后的认识
- 作者看到了一组和我一样的普通人,有火车司机、吊车司机、造船工程师,还有老师、医生、农民……我们是来参观春晚,他们是实打实要上春晚的。
- 作者觉得春晚的确也是属于老百姓的舞台。
作者在春晚录音棚录歌的经历
- 作者在录音棚录歌的紧张心情
- 作者提前好多天就开始练习,在床上练,在阳台练,到飞机上还在练。但是到了录音棚还是觉得自己没能唱好。
- 导演组老师的耐心指导
- 导演组的老师都特别耐心,从头到尾指导我,一句一句地调整细节,告诉我该从哪里进音,音高要怎么调整,节奏和感情怎么样……最终,还是把这首《我的宝贝啊》完整地录制了出来。
癌症三年 生命在升腾
作者的癌症经历及其收获
- 作者患癌症后,通过网络视频分享自己的经历,结识了很多善良的朋友,并得到了他们的帮助
- 有媒体关注和采访我,连央视都做了报道。
- 我还趁机为癌症靶向药8201进入医保出了一点儿力。
- 在春节前进入春晚场馆,为我的孩子们录一首自己创作的歌。
- 甚至有综艺节目邀请我,让我和很有才华的董宇辉对谈,和病友也是知名财经作家的叶檀老师交流,还和诗人余秀华、五十岁出走人生的苏敏、科普心理的完颜慧德一起旅行生活。
- 作者在生病后,学会了更关注自己内心的想法,而不是别人眼中的自己
- 我生病之后我逐渐想明白一个道理,不用管他人怎么看我,应该更关注自己内心的想法,要学会做自己,而不是别人眼中的自己。
- 作者认为,每个人还是要多爱自己一点儿,只有爱自己的时候,身边的人才会被你感染
- 我希望姐姐们也能像我一样,放下曾经的包袱,想干什么就能干什么。
作者与病友的交流及其影响
- 作者与病友余秀华、苏敏、完颜慧德的交流,让作者感受到了他们的烦恼和困扰
- 余秀华姐姐有抽象的烦恼,苏敏姐姐烦恼处理不好家里的关系,完颜慧德姐姐烦恼有的事情好像看透了,想实现,但最后又会泡汤。
- 作者的视频给不少人带来一些力量,有的病友说从我身上获得一些力量,有的病人家属在我身上看到曾经的家人,也有很多健康的朋友们,说喜欢我的正能量
- 我印象最深的是一个小女孩,她有双相情感障碍,生活得非常痛苦。后来看到我的视频,她评论说又有了想活下去的感觉。
作者对人生的看法及其态度
- 作者认为,人的一生是上辈子在天上就选定的,不管经历什么,都是自己笃定选择的
- 这一生中,无论发生什么,都是你想要经历、想要体验的,所以你才会把自己投入这样的人生。
- 作者表示,她随时愿意把癌症和这一切交换出去,只换一个健康的身体
- 虽然这几年我收获了很多成长,更了解自己,和家人的关系更好,这些都很珍贵。但即使没有癌症,我相信我迟早也会有这些成长。
从催乳开始 抓不住的幽灵
作者的乳房肿痛经历
- 产后乳房肿痛,催乳师疏通后肿痛消失,但几小时后再次肿痛
- 肿痛甚至不是特别痛,像是胀奶然后被堵住的感觉。
- 多次治疗无效,乳房出现瘀青和血疱
- 尝试过断奶,但断奶药吃了竟然不起作用。
- 乳房上面开始出现瘀青和血疱,感觉皮肤都要烂掉。
作者的癌症确诊过程
- 在遵义最好的医院,专家怀疑乳腺癌,但癌胚抗原检查显示没有癌症的指标
- 专家建议查癌胚抗原,但癌胚抗原一项检查就要六百块,好贵。
- 癌胚抗原显示没有癌症的指标,专家说:“你这个情况有点儿像乳腺癌,医院有个女生也是产后得了乳腺癌,但指标又显示没有问题。”。
- 在北京确诊癌症,专家表示如果早点检查,可能癌症不会发展得那么严重
- 到2022年末,我和家人陆续感染新冠病毒,我的病情也在这个时候继续恶化,乳房很痛,晚上都会痛醒。
- 还开始出现橘皮现象、乳头凹陷,这些都是乳腺癌的早期症状。
等 宣判
作者被诊断出癌症
- 医生在检查中发现异常血流信号
- B超医生在腋窝靠近骨头的淋巴附近发现了异常的血流信号。
- 穿刺确诊为癌症
- 穿刺结果显示“可见浸润性癌”,确诊为癌症。
作者得知癌症后的情绪反应
- 作者感到绝望,大哭四个小时
- 作者小时候在家里受了很多苦,到社会上也受了很多苦。好不容易遇到何哲哥,何哲哥对我好,我也努力生活。我们一起努力,每个月赚万把块钱,可以在当地生活得挺好的。有了两个孩子,可以买车、买房,生活刚刚充满希望。然后在这个时候得了癌症。
- 从八岁哭干眼泪之后,这是我第一次哭得那么伤心,哭得那么久。哭了整整四个小时,好像要把这么多年的泪水再哭干一次。
作者决定活下去,照顾孩子
- 作者决定不能死,要等到孩子长大
- 哭累了,疲倦了,没力气了。开始想,除了哭,还能怎么办呢?关键是孩子怎么办?妈妈、妹妹都可以照顾好自己,身体也都还不错,但是两个孩子呢?我不在了,谁来照顾他们?何知信那时候才七个月,那么大一点儿,还不会说话。何子申也还没长大。这时候忽然有了一股信念,我不能死,一点儿也不能死。等到何知信像何子申那么大,或者再大一点儿,我才能死。我要坚持住。
祁姐 带癌生存
作者被确诊为乳腺癌后的心理状态
- 作者确诊后感到绝望,同时又担心两个孩子
- 作者一边觉得我可能快死了,能活多久也不知道。
- 作者一边又想,我死不了一点儿,还有两个孩子等着我呢。
- 作者不想说话,也不想别人跟她说话
- 作者确诊后,我大概像是一个沉默的罐子,还是个臭脸的罐子。
祁姐的乳腺癌经历及乐观态度
- 祁姐是乳腺癌,当年发现得早,治疗效果不错
- 祁姐这次来医院是因为复发。据说是生完小孩之后,激素变化大,导致癌细胞转移。
- 我见到她的时候,她已经有六处转移。骨头、淋巴、肺、脑袋、胸腔……
- 祁姐十分开朗,主动关心作者的情况,给作者讲了很多病友抗癌成功的事例
- 祁姐说:“没事儿,你看我都活了十几年了,你要有信心。”。
- 祁姐跟我说:“你从现在起,活的每一天都是赚的。每天都像这样死气沉沉的,每天担忧恐惧,你觉得你好得了吗?”。
作者与祁姐的交流及其影响
- 作者与祁姐聊天,讲讲笑话,日子开心了不少
- 我们最放不下的都是孩子,都是想看着孩子长大。
- “所以呀,我们要开开心心的。如果孩子看到你闷闷不乐,每天愁眉苦脸的,这日子怎么过得下去?”。
- 祁姐在作者的治疗里帮助了她一次又一次,是作者的一个依靠
- 还好当时我没有去另一个病房。另一个病房住的是一个二十多岁的小姑娘,和我年纪更相近一点儿。
- 医院也有考虑让我们同病房。那个小姑娘还没确诊,只是疑似癌症。但人已经崩溃了,大哭大闹,骂护士骂医生,整个房间都是绝望挣扎的氛围。
- 如果我真的去了那个房间,肯定会陷入同样的绝望。那是我最害怕、最恐惧的时候,本来就觉得自己可能快不行了,一个还没确诊的小姑娘都这样,那我这个确诊的岂不是完全没希望了。
化疗像双刃剑 那一声妈妈
化疗的过程和感受
- 化疗是一种“双刃剑”,身体反应强烈
- 化疗和平时输液很像,不过要在身上埋一个输液港,输液港连接动脉,从动脉输入药液。
- 因为化疗的药如果走静脉会腐蚀血管。
- 除了化疗药物本身,有很多干预的辅助用药,好多瓶药要一起打进身体。
- 医生严格要求,药物每分钟不超过三四滴,所以一次化疗用了足足七个小时。
- 化疗的副作用开始显现,身体越来越虚弱
- 从第二次开始,化疗的副作用就开始显现。打完药之后要虚弱十来天,整个人都没有精神,像是中了什么十香软筋散。
- 可能是药物积累的影响,副作用越来越严重。
- 到第三次化疗的时候,我的身体开始承受不住,当时还进了抢救室。
化疗过程中的危险经历
- 对地塞米松和另一种药物反应特别大,差点儿被没什么危险的地塞米松杀死
- 那天我去化疗的时候,整个人心跳得很快,走路也喘,我就觉得不太对劲儿。
- 我用最后的力气按了床头的急救铃,勉强挤出一句:“快一点儿,我出不了气了。”。
- 抢救完之后,化疗还是要继续。
- 化疗结束后,出现严重的副作用,吐血和腹泻
- 化疗结束之后,何哲哥煮了一种什么粥给我喝,喝完我就开始狂吐。像喷泉一样,把肚子里的东西全吐出来。
- 吐完之后又开始腹泻,刚开始是排泄物,后来就变成了血,像血旺一样涌出来。
化疗的决心和坚持
- 身体痛苦,心里也煎熬,但为了孩子,决定继续化疗
- 第五次化疗我不想做了。不敢做,害怕。身体痛苦,心里也煎熬。不知道会在哪一关撑不住。
- 何哲哥就拿来手机给我看视频,说:“你看,毛豆好乖哦。”。
- 每次坚持不住的时候,我就会反复看这条视频。看着看着就能有一些力量,让我再继续坚持下去。
头发,头发 秃了,强了
化疗带来的脱发问题
- 化疗会使人大量脱发,甚至变成光头
- 电影里面癌症病人总是光头。
- 第一次化疗之前我就害怕掉头发。
- 脱发会让人感到烦躁和不安
- 头发一扯就掉,摸一摸头发就能掉一大把。
- 往左一偏头,左肩膀掉一堆;往右一偏头,右肩膀掉一堆,像下雪一样。
对待脱发的态度和应对方法
- 不要太在意别人的眼光,首先要自己舒服
- 我不再在乎别人的眼光、别人的看法。
- 首先要自己舒服,我开心了再说。
- 采取实际行动,让自己变得更强
- 我心一横,觉得这头发不要也罢,干脆剃光算了。
- 我们秃了,但也都很强!。
乳房,乳房 他不在意
乳腺癌切除手术及其影响
- 乳腺癌切除手术涉及乳房本身的切除,患者面临是否切除、是否再造、是否使用假体的抉择
- 小兰选择不切除乳房,但老公并未因此对她好,甚至用“水滴筹”筹款的钱也被他用掉。
- 作者考虑做乳房再造手术,但高昂的费用和对治疗的潜在影响让她决定放弃。
- 乳腺癌切除手术后,患者身体会出现各种变化,如神经切除导致右臂麻木,淋巴被切导致血液回流不畅等
- 作者的手术切了四次,整个乳房只剩一层皮,里面就是骨头。
- 手术后的疼痛和身体变化让作者感到痛苦,但她依然满怀希望,因为她的癌症可以治好了,她可以活下去了。
转移 为什么又是我
癌症转移的打击
- 手术结束后两天开始咳嗽,检查发现癌细胞转移,双肺多发
- 我以为不过又是什么手术的副作用。但出院前管床医生说:“你这个咳嗽不太对,回家之后你照个肺部CT看看吧。”。
- 刚手术完是没办法照CT的。我回家休养,等伤口长好,然后去医院挂号、检查——癌细胞转移,双肺多发。
- 癌症转移后,感到绝望,无法接受
- 我一直带着为了孩子活下去的信念坚持治疗,做了所有我能做的,怎么癌细胞还会转移呢?怎么越治好像离死亡越近呢?
- 我觉得自己会好的信念崩塌了。我刚摆脱乳腺癌的虎口,又掉进肺癌的狼窝。这个窝更深、更黑,好像我再也爬不出去了。
家人和朋友的陪伴
- 何哲哥和家人都劝我说,没关系,我们继续治
- 他每个动作、每个眼神,我都知道他在想什么,想做什么。
- 晚上我们背对背睡觉,他什么动作都没有,但是我就能感觉到那种濒死的感觉。他就每天看着孩子,看着我,用那种癌症晚期病人的眼神。
- 孩子们的支持,让作者决定继续治疗
- 崩溃的时候,能拉住我的还是只有孩子们。和第一次确诊的时候一样,我还是觉得死不下去。毛豆还小,不能没有妈妈。
- 等他再大一点儿,像何子申那么大,我就可以不治了,去环游世界,把什么都放下。
神药 医保
8201药物的介绍和使用情况
- 8201是对HER2分型的癌症患者特别对症的药物,效果最好,副作用又小
- 8201对乳腺癌、肺癌、胃癌效果最好。
- 8201药物价格昂贵,不在医保范围里,给患者带来巨大经济压力
- 每次打药要三万多,二十一天打一次药,加上其他花费,平均每个月就要四万多块钱。
癌症患者的经济压力和医保的重要性
- 癌症病人最怕的就是人财两空,很多人是不愿意倾其所有去治的
- 尽了最大努力治疗,但最后人没了,钱也没了。
- 医保可以减轻患者的经济压力,让患者能够接受更好的治疗
- 8201进医保之后,每次只要一千多,三十倍的差距。
作者个人的经历和呼吁
- 作者因为经济原因,无法承担8201药物的费用,只能选择效果较差的T-DM1
- T-DM1医保报销之后只要不到七百块。
- 作者通过自媒体和媒体呼吁,希望8201能够进医保,帮助更多患者
- 作者在央视采访中呼吁,这段呼吁也保留在了央视的采访视频里。
- 作者通过《人民日报》的通道呼吁这件事,动员所有病友、亲戚朋友,一起通过这个通道去表达诉求。
8201进医保后的效果和影响
- 8201进医保后,价格大幅下降,很多患者能够承担得起,得以接受治疗
- 以前我打药,一次要三万多。进医保之后,每次只要一千多。
- 但仍有一部分患者因为耐药和经济原因,无法使用8201,令人惋惜
- 一个病友因为后面没钱连续打药,中间总是会中断一两个月,让癌细胞产生了抗药性,即使是神药也不起作用了。
西药无用时 北海寻神医
作者的咳嗽症状及其治疗过程
- 作者咳嗽严重,西药治疗无效
- 作者癌症肺转移后,咳嗽严重,越咳越厉害,从早到晚随时在咳,连睡觉都会咳醒。
- 医生开了止咳药,可只管一点点用,还是咳得厉害。
- 作者尝试寻找中医治疗
- 西药不管用,我们就想找一找中医试试。
- 何哲哥在网上找到一位瑶医,据说治好了很多癌症患者。
作者与瑶医的初次接触及其感受
- 作者与瑶医初次接触,对其印象不佳
- 医院里的瑶医是个大块头,圆脸小眼睛,眼神看起来有点儿迷糊,也不和蔼,急匆匆的。
- 他就只把手往我手腕上搭了几秒,就开始写药方。我问:“你都没有问我什么病就开始写方子了吗?”他说:“不管怎么样,先调理吧,先能吃能喝能睡。”。
- 作者对瑶医的药方表示怀疑,但最终决定尝试
- 那时候我的确不能吃、不能喝、不能睡,好像也有道理。但你的药都不用对症吗?我咳嗽很严重呢!医生只说我在化疗,还用不了他以毒攻毒的厉害药,就让我走了。
- 开车几百公里的问诊,一两分钟就急匆匆地结束了。拿到两份药方,一份很便宜,在医院就可以直接拿药。一份很贵,一服药三千多,要微信加他的学生,从他那里买药。
- 我实在没办法相信这个医生,可何哲哥还是很信,他说:“人家都把药方给你了,说明是有真本事的,嫌贵大不了我们去自己配一下药。”。
作者再次尝试瑶医的治疗及其感受
- 作者再次尝试瑶医的药方,但咳嗽并未明显缓解
- 一副药吃一个月,咳嗽好像好了一些,又好像没有好。
- 入冬之后,咳嗽变得更严重。
- 作者对瑶医的治疗感到失望,决定去北海休养
- 有朋友建议我去北海休养,说那里天气暖和,也许能让我身体好一些。
- 我们去看海,顺便再买一些瑶医的药。
作者在北海的经历及其对生命的思考
- 作者在北海的经历并未改善其咳嗽症状
- 北海下了五天的雨,冷得很,风大得很,大到可以推着人走。咳嗽非但没缓解,反而更厉害了。
- 天晴的两天,我们还是去了海边。
- 作者在北海思考生命的意义
- 站在辽阔的北海边,看潮起潮落人来人往的时候,我在想我活着的意义是什么。
- 当我听到身边熟悉的声音时,我好像找到了一些生命的答案。
把脉 希望
“神医”的神奇之处
- 老中医一把脉就知道你什么病,连你家住哪里都知道
- 小清吃了几副药,心悸就这么好了。能吃能睡,酒也能喝。再去医院,说是搭桥也不需要了。
- 隔壁村有个小孩得了白血病,到了医院都不收的阶段。但神医几副药就给治好了。多活了两年。
- 神医的诊所在一个偏僻的小寨子,但来的人真的很多
- 深夜还有车开过来,又是从广东来的一车人。甚至还有从广州来的好几辆大巴,拉满了病人过来。
- 诊所对面是家小卖部,可以把神医的药材打成粉,也卖酒,因为据说神医的药粉要泡酒喝。
“神医”的治疗经历
- 高姐姐和矮姐姐都是卵巢癌患者,之前在贵州凯里看过同一个神医
- 神医有什么特殊药方,给矮姐姐治病,每十天一个疗程要三万多。但竟然真的有用。
- 高姐姐也去找那神医。她的收费低一些,十天是一万六千五百元。但吃到第三个十天的时候,她开始喘不上气。
- 作者对“神医”的怀疑
- 我心里十分怀疑,但我们还是买了药。六百元一个月,不贵。万一有用呢,万一。
- 老中医的药也是有用但没完全起作用。我起夜的次数从五六次降到了两三次,食欲也好了一些。
对“神医”的反思
- 选择正规医院的执业医师就诊真的很重要
- 我诊断出癌症的医院就是中西医结合医院,但一直没想到那里的中医。
- 从铜仁老中医那回来没多久,我回北京复查,提起咳嗽和各种症状,主任给我开了一副药,吃了三四天就全好了。
医托 人血馒头的诱惑
作者的病情好转及医托的注意
- 作者的肺部肿瘤明显缩小,从确诊时的活不到六个月,到有概率继续活下去
- 复查报告上说“双肺散在微小结节,较大者……大小约为3mm×2mm”。
- 作者的病情好转吸引了医托的注意,他们通过各种方式联系作者
- 有等离子、负离子、灵芝孢子粉、蛋白粉、电疗、原子能量,还有什么质子植入等各种奇奇怪怪疗法的项目都来找我,私信、评论,天花乱坠。
医托的骗局及作者的立场
- 医托通过推荐各种不靠谱的治疗方法来骗取钱财
- 质子植入,只要介绍十个人过去,就可以给我四十万。
- 据说有一个只有几千粉丝的癌症博主,大力推荐某个疗法,每个月靠佣金就可以挣十几二十万。
- 作者坚决拒绝推荐具体的治疗方案、医生、医院或者药物
- 因为我不是医生,没有专业的医学知识。没办法判断哪个方法适合谁,什么药是安全有效的。
- 也建议所有病友选择正规的三甲医院治疗。
病友对神医的渴望及作者的建议
- 病友对神医的渴望非常强烈,希望有一丝丝的可能性都想去试一下
- 面对疾病,尤其是像癌症这样的重病,每个人对生的渴望、对奇迹的期盼,都特别强烈。
- 心里总有一个声音在对自己讲,万一呢,万一真的有用呢?
- 作者建议病友选择正规的三甲医院治疗,避免被医托欺骗
- 癌症是一种非常复杂的疾病,每个人的分型、分期、身体状况都千差万别,一人一方都未必完全适用,更何况给所有人都用一种药方的所谓的神医呢?
- 我的视频可能不会有那么大的作用,但至少没有让事情更坏,没有让更多人掉进医托的陷阱。
死也不治了 病床上看不到风景
作者的抗癌经历
- 作者患有癌症,经历各种治疗的痛苦
- 每次打药的副作用,尤其是每次打药的副作用。
- 作者对治疗的恐惧和抗拒
- 每次打药前几天,我总是抗拒。心里抗拒,身体也抗拒。
治疗的副作用
- 打药后副作用的表现
- 咳嗽、干呕、虚弱的画面,那其实是我打药后的常态。
- 打药到后期真的会有很多负面情绪。每二十一天就要经历一次折磨,吃也吃不好,睡也睡不好,浑身上下都没有舒服的地方。
- 副作用对作者生活的影响
- 晚上睡眠不足,只能白天补觉。什么时候有睡意,就赶紧睡一会儿。
- 打完药之后本来应该好好吃饭,补充营养,身体才好得更快。但是身体就是吃不下去。
作者对生命意义的思考
- 作者对生命意义的质疑
- 如果大部分时间都在痛苦和虚弱中度过,煎熬十八天,只为了活三天,那我生活的质量到底在哪里?
- 作者对旅行的渴望
- 我还年轻啊,还有那么多风景想要去看。
- 在路上,在风景里,心情好,状态好,免疫力也会好。
作者的计划和决心
- 作者的计划:环游中国
- 我想出去旅游,环游中国。
- 作者的决心:即使死,也要死在旅行的路上
- 比起在床上熬日子,我更渴望走出去,去看看让我心情愉悦的美景。
活着的代价 最好的消息
作者的环游世界计划
- 作者计划放弃打药,环游世界,哪怕死在路上
- 从海边出发,沿219国道直到新疆最北端,继续向北,到达漠河。
- 从漠河南下,经过整个北方,最后回到海边,绕着整个祖国的“雄鸡”走一圈。
- 带上护照,中途什么地方方便出国,就顺便去看一眼。
祁姐的病情恶化及其影响
- 祁姐肺积水严重,整个肚子鼓起来,喘不上气
- 祁姐用希望救了我,这次她又用绝望救了我。
- 祁姐的病情对作者产生了深远影响,使作者开始认真考虑继续治疗
- 我开始认真考虑继续治疗。这时候也有很多人来劝我。
- 何知信的一位老师来和我说,她的妹妹也是癌症,治疗过后感觉好多了,就停了药,也没做什么治疗。然后她去杭州玩了几天,癌细胞就又长回来了。
- 癌细胞就是这样,一有机会就疯狂分裂,快得让你来不及反应。
作者对癌症治疗的看法和选择
- 作者认为,不怕死,死也不难,但可怕的是生不如死
- 想活着,就是要接受代价。
- 作者决定接受代价,继续治疗
- 万幸的是,我的治疗方案还有优化的空间。
- 医生给我调整了治疗方案,副作用时间重新缩短,回到了五六天。
- 我又回到了那个以二十一天为周期的治疗,重新走入煎熬和活着的循环。
露营 礼物
作者对家庭生活的感受
- 家里有很多爱,很多热闹,但实在缺少个人空间
- 我家这种大家庭,十几口人生活在隔壁做邻居,其他亲戚也都住在附近。
- 我们整天一起吃饭,一起玩耍,互相帮忙带娃。
- 在家无法实现自己的愿望,如自律、认真吃饭、看书、学习等
- 本来就不坚定的意志力不断被分散,最后就是什么都没有做。
作者对理想居住环境的渴望
- 作者想逃离到一个可以独处的地方,过一些自己想要的生活
- 在幻想中,那会是一个独立的小院子,远离人群,远离市区,完完全全属于我,可以让我彻底安静下来,不再被外界打扰。
作者在户外营地的体验
- 营地依山傍水,空气清新,让人感受到久违的松弛和宁静
- 这个户外营地就在遵义郊区,依山傍水。一条小河从营地中间穿过,钓鱼的、划船的、玩水的,看起来都很快乐。
- 抬头就是郁郁葱葱的山,各种绿叠在一起,又笼罩上贵州的水汽。
- 那几天阳光又特别好,我感受到了久违的松弛和宁静,也更加向往贴近自然的生活。
营地老板的帮助
- 营地老板免费提供给作者一块空地,让她修建自己想要的小院子
- 老板特地选了一个河边的位置,有搭好的灶台,还要给作者一个大帐篷。
- 这份来自陌生人的温暖和支持,给了作者巨大的力量和希望
- 这个露营地一半是一日游的基地,有各种帐篷、游乐设施;另一半是常年租住的营地,一家一户长住在这儿。
- 它不仅满足了我一直以来对理想居住环境的渴望,更重要的是,这份来自陌生人的温暖和支持,给了我巨大的力量和希望,让我觉得,这个世界还是那么美好。
树皮小院 创造
小院的搭建过程
- 我们全家齐上阵,除掉杂草,铺上石子硬化地面,打下地基,铺上木质的平台。
- 小院的外围,我们原本想用栅栏围起来,但价格太贵,于是选择了用树皮围起来
- 哥哥的房子就是用树皮围起来的,非常便宜,三百块就可以买一车。
- 树皮整车拉过来,都有两三米长,不能直接用,还要切割成一米多长的短木条,然后一根一根钉在小院的一圈。
邻居的帮助
- 施工的时候赶上下雨,邻居浩哥热情地招呼我们去他家喝茶避雨。
- 看到我们费劲地手锯木头,邻居吴姐二话不说就回家拿了电锯给我们用。
小院带来的变化
- 操持小院虽然很折腾,但我心里特别充实
- 自从开始忙活这个小院以来,我每天都觉得有使不完的劲。
- 我脑子里想的都是怎么把它弄得更好看,好像那些身体上的不舒服、心里的焦虑,都被这些具体的事情给挤走了。
- 每天的生活被这些具体的、充满希望的事情填满
- 早上起来,就期待着去小院看看有什么新的进展。
- 白天在阳光下劳作,感受汗水浸湿衣衫的踏实。
- 晚上回家虽然身体疲惫,但心里是充盈的。
小院的意义
- 小院对我来说,不仅仅是一个住所,它更像是我现阶段生命状态的一个寄托
- 一个能让我安心、专注、与自己和解的地方。
- 它是我在跟时间赛跑的路上为自己争取到的一份宁静和自由。
- 看着小院从一片空地一点点变成我心中期待的样子,这种感觉就像在孕育一个新的生命
- 即使正在经历病痛,我依然有能力去创造美好,依然可以活得热气腾腾。
复得返自然 安逸居
小院的初体验
- 小院生活带来的安心和自然感受
- 每天清晨是被各种清脆的鸟叫声唤醒的,比任何闹钟都悦耳。
- 院子里,随处都可以看到各种各样的小昆虫,卧室里也时不时会有不速之客。
- 小院生活治愈了失眠
- 每天我都能睡得安稳,早上起来就可以看到日出,下午可以看到日落,时间安然地缓缓流逝。
小院的改造和充实
- 小院从一片空地变得热热闹闹
- 树皮栅栏把小院围成一个安全空间,木质地台上有两个大帐篷,一个封闭的是卧室,一个敞开的是户外客厅。
- 还有一个小帐篷,作为我们的厨房。
- 石子路分隔出我的菜地和花园。
- 在小院的生活充满乐趣
- 每天都有不同的蔬菜结出果实。
- 花也很有意思,种的很多花,一遭风雨全都掉了,但过两天又会长出来。
小院里的邻里生活
- 邻居们经常一起搭伙吃饭,空闲的时候一起钓鱼、划划船
- 每人家里做两三道菜,端到谁家,凑成一大桌,热热闹闹地一起吃,很像以前的大队生活。
- 空闲的时候大家还会一起钓钓鱼、划划船。
- 每个人都有自己的事情要做,生活安逸
- 哥哥准备搬来长住,再搭新的地台,把房子收拾得更利落。
- 浩哥还在工作,只有周末过来,养了一条很可爱的狗,叫豆花。
- 吴姐是退休之后搬过来的,时间充裕,种了很多花,每天都在花园打理。
- 我每天要做饭、拍视频、直播,空闲的时候就喜欢坐在椅子上发呆。
对小院生活的感悟和期待
- 小院生活如世外桃源,充满乐趣和安逸
- 每天都很有意思,看到种的蔬菜从一棵小苗,逐渐成长到结出果实。
- 所有的菜都是现采现吃,新鲜得不得了。
- 把小院叫作安逸居,希望余生可以安逸,家人朋友们可以共享这份安逸
- 我想了很久,决定把我的小院叫作安逸居。
撕掉遗愿清单 但我还在
作者决定撕掉遗愿清单的原因
- 作者对不圆满有着巨大的恐惧,试图用一个个已经完成的项目去填补恐惧
- 作者急于打卡,急于证明,急于在有限的时间里塞进尽可能多的精彩。
- 结果只是完成了一场又一场精心策划的表演,却忽略了内心最真实的感受和当下最鲜活的体验。
- 遗愿清单让作者无法真正地放松,无法真正沉浸在每一个当下
- 那个清单时刻提醒着作者,我还有任务没有完成。
作者撕掉遗愿清单后的生活态度
- 作者用一种更纯粹、更真实的方法去生活,不再用完成了多少件事来衡量自己生命的价值
- 作者开始用是否在场、是否真切地感受来定义生命的价值。
- 作者发现真正地活过不是完成一张张的清单,而是在疼痛的间隙依然能感受到阳光的温暖,是在焦虑的夜晚依然能听到自己内心的声音。
- 作者倾向一种减法人生,减掉那些不必要的期待,减掉那些外界强加给我的标准,减掉那些消耗我内心能量的追逐
- 作者把所有精力都聚焦在那些最本质、最能滋养我生命的东西上——爱、感受,以及内心的平静。
- 作者不再用一个又一个愿望的达成,来证明我没有白活
- 作者知道,只要我用心去体验每一个当下——无论是喜悦还是痛苦,无论是喧嚣还是宁静——那都是我真实活过的证明。
你想要怎样的生活
作者的遗愿清单和人生经历。
作者对读者愿望和理想的期待
- 作者希望读者的愿望或理想能奇妙地实现。
- 作者邀请读者写下自己的愿望或理想,留下切实的印记。
作者对未来的祝福
- 作者祝愿读者的生命像火焰般升腾。